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Na estrada da luta pela vida

SAÚDE Nossa reportagem acompanhou de perto, a jornada de um grupo de pacientes que semanalmente, enfrentam mais de 600km de estrada para tratamentos de saúde fora de seus domicílios

Especial - 22/09/2017 14:15 (atualizado em 22/03/2018 07:28)
Era aproximadamente 06h30, o dia amanhecia em Palmitos, e os pacientes e seus familiares aguardavam sentados nos bancos externos do Posto de Saúde a van que nos levaria até Florianópolis. Uma segunda-feira de manhã, ainda havia pouco movimento na cidade e o clima estava agradável. Um dia que para muitos palmitenses, era apenas mais um de sua rotina, mas que, para essas pessoas, representava novas esperanças em busca da cura e tratamento, para si, ou algum ente querido.
Casa de apoio gratuita, se torna segundo lar para muitas famílias da região Oeste que necessitam de tratamento de saúde na capital do estado
A cada chegada de uma nova pessoa, vinha um “bom dia” baixinho. Quando a van encostou, no horário previsto: 7h da manhã, o clima de descontração o Posto de Saúde mudou. Todos, em silêncio, pegam suas malas e aguardam as orientações do motorista. As despedidas dos familiares que aguardavam angustiados a chegada da van começam, alguns risos descontraídos surgem, uns desejos de boa sorte, e aquele nó na garganta são percebíveis. E assim inicia mais uma viagem. Nossa reportagem acompanhou de perto, a jornada desse grupo de pessoas, que semanalmente, enfrentam mais de 600km de estrada para tratamentos de saúde fora de seus domicílios. No trajeto, percebe-se uma particularidade. Nesse horário, vans, micro-ônibus, carro e ambulâncias de diversos municípios da região Oeste e Extremo-Oeste se cruzam. O cumprimento entre os motoristas, que já criaram laços de amizade, é frequente. A final, a grande maioria, possui o mesmo destino: a Casa de Apoio Oestina, em Florianópolis.


Média de 130 pacientes necessitam de atendimento especializado em Palmitos
          A busca pelo tratamento especializado tem aumentado no decorrer dos anos. O número de pacientes que se deslocam de Palmitos para outros centros chega a aproximadamente 130 pessoas e acompanhantes semanalmente. Conforme a secretária Municipal de Saúde de Palmitos, Adriane Terezinha Erkmann Augustin, esses dados variam semanalmente, devido a quantidade de consultas marcadas.
         Além de consultas, cirurgias, tratamentos especializados em Florianópolis, o município de Palmitos também transporta pacientes para municípios mais pertos, como Chapecó, Xanxerê e Maravilha, dependendo da especialidade necessitada. “O paciente vem até nós buscando uma especialidade, a qual o seu médico clínico geral recomendou. Buscamos dentro do SUS aonde tem essa determinada especialidade e encaixamos o paciente nos locais que temos referência de atendimento”, explica Adriane, ressaltando a existência de uma programação com os pacientes. “Normalmente os pacientes saem por volta das 6h da manhã com a van onde se deslocam para Chapecó e Xanxerê e retornam pela parte da tarde, até quando o último paciente for atendido”, informa.
Adriane Augustin contabiliza a demanda de pacientes que buscam por atendimento especializado
         Hoje, o município de Palmitos transporta para Chapecó, diariamente, em torno de 20 pessoas. E para Florianópolis, normalmente vai duas vans por semana, de 14 lugares, mas depende da demanda de pacientes. “A primeira van vai no domingo e retorna na quarta-feira e a outra se desloca na quarta-feira e volta na sexta-feira. Isso depende da quantidade e os dias de consultas. Nunca deixamos o paciente desassistido, então procuramos marcar as consultas para fechar os dias que a van vai, por exemplo, que feche as consultas nas segundas e nas terças, ou nas quintas e sextas”, explica.
Na cidade, há dois postos de saúde e um hospital com clínico geral, ginecologista e pediatra. O restante das especialidades e procedimentos de maior complexidade precisam ser realizados em outros municípios vizinhos. “Enquanto município, temos que dar esse suporte ao paciente. Pois, quando ele nos procura existe uma necessidade de um tratamento, uma consulta especializada, uma cirurgia. Proporcionamos para que o paciente chegue até o seu destino em segurança, para que possa fazer o seu procedimento e volte em segurança.  Em Florianópolis fizemos todo o transporte do paciente até a clínica ou hospital na qual ele precisa ir. Eles ficam hospedados na Casa da Apoio, que não tem custo com dormitório e almoço, além de o motorista estar sempre disponível para o paciente”, evidencia.
O motorista responsável por uma dessas vans de pacientes da saúde, Tiago Rossi, destaca que muitas são as dificuldades enfrentadas no trajeto. Dentre elas, cita as diferenciações climáticas e situações de neblina e chuva intensa, além das péssimas condições em alguns pontos das rodovias, com má sinalização e asfalto precário. Rossi comenta que as viagens não têm horário marcado para voltar a Palmitos, ele só retorna quando todos os pacientes estão liberados de suas consultas.
Em algumas situações, em que ocorre choque de horários, ou seja, tem dois pacientes com o mesmo horário de consulta, mas em locais diferentes Rossi explica que conversa com os pacientes e negocia o horário de saída da Casa de Apoio. “Ás 5h da manhã já estou levando os pacientes para os seus devidos locais de consultas, para dar tempo e conseguir deixar todos nos seus locais e no horário. E, posteriormente, quando estão prontos, eles me ligam e vou buscá-los, para retornarmos até a casa de apoio”, explica.

A ajuda mútua que auxilia nos momentos de fragilidade
O fluxo de movimento de pessoas, pacientes, vans, veículos e ambulâncias é grande ao entorno da casa e no interior da residência, que recebe aproximadamente 80 pessoas da região Oeste e Extremo Oeste por semana. Coordenadora da casa, comenta sobre os desafios de atuar diariamente no local 
         Há 10 anos coordenando a Associação de Amigos Oestinos em Florianópolis, a Casa de Apoio, Delmira Maria Valmorbida, já acompanhou diversos casos e situações na luta pela vida. “O que mais me marca, são os casos de perca de pessoas, daqueles que não conseguem resistir ao tratamento. A gente se apega demais, eu me apego demais e sofro junto, e se é para eu chorar junto, eu choro. Quando estão aqui, nos tornamos uma família”, comenta.
Há 10 anos coordenando a Associação de Amigos Oestinos em Florianópolis, a Casa de Apoio, Delmira Maria Valmorbida, já acompanhou diversos casos e situações na luta pela vida
         O fluxo de movimento de pessoas, pacientes, vans, veículos e ambulâncias é grande ao entorno da casa e no interior da residência. Segundo Delmira, aproximadamente 80 pessoas passam pelo espaço diariamente, de segunda a segunda. O local, abriga apenas pacientes e acompanhantes do Oeste e Extremo-Oeste de Santa Catarina.
         A rotina da coordenadora é exaustiva. Ela inicia os trabalhos de organização da casa às 5h da manhã, no auxílio de pacientes e abertura de portões. Os atendimentos começam cedo e os motoristas precisam conciliar os horários para deixar todos nos referidos lugares. E seu dia termina quando o relógio já passa da meia noite.
          Para garantir o bom funcionamento da casa, dona Delmira implantou regras que devem ser cumpridas. Entre elas: horário de fechamento de portão, organização e limpeza do ambiente, cuidados com os pertences pessoais, dormitórios separados para homens e mulheres, a proibição de entrada com bebida de álcool. “A casa é tudo para o pessoal que busca por tratamento especializado, tem pessoas que não tem aonde ir, não tem dinheiro nem para comprar uma caixa de leite, eu acredito que é tudo para o povo do oeste, por isso precisamos seguir regras, para as coisas darem certo”, afirma.
De maneira singela, Delmira enaltece como ajuda as famílias nestes momentos de fragilidade. “Eu faço o possível e o impossível para ajudar. Eles já passam por um momento de fragilidade, por isso busco conversar bastante, devido a distância da sua família acompanho no hospital [caso de necessidade], faço companhia nos fins de semanas, quando o paciente necessita ficar, se é preciso eu faço chás, sopas. Nos tornamos uma família”, conta.
O fluxo de movimento de pessoas, pacientes, vans, veículos e ambulâncias é grande ao entorno da casa e no interior da residência, que recebe aproximadamente 80 pessoas 
O fluxo de movimento de pessoas, pacientes, vans, veículos e ambulâncias é grande ao entorno da casa e no interior da residência, que recebe aproximadamente 80 pessoas 

















O que é Tratamento Fora Do Domicílio
O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), instituído pela Portaria nº. 55/99 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem quando esgotado todos os meios de atendimento.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica às unidades de saúde referenciada em outro município ou Estado da Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este tratamento e aos recursos orçamentários existentes.
Fonte: Ministério da Saúde

Três anos de estrada e esperanças renovadas
 Após ser diagnosticada com câncer no útero, em 2015, Rosangela Braun, luta em um tratamento fora domicilio para melhorar sua saúde. Hoje, depois de enfrentar e vencer um câncer, seus caminhos podem novamente serem alterados, com o resultado de uma biópsia
          Tudo começou com o resultado de uma biópsia. No ano de 2015, Rosangela Braun, atualmente com 37 anos, mudou a forma como levava a vida. Ao fazer o preventivo, seguido de biópsia, ela descobriu estar com câncer no colo do útero. Neste momento, sua vida tomou outro rumo. Iniciaram o tratamento, as consultas para a retirada do útero e as sessões de quimioterapia, radioterapia e braquiterapia.
No momento, Rosangela espera pelo resultando mais conclusivo de uma biópsia, mas não perde a esperança
         Durante o período de tratamento, Rosangela - que residia em Araranguá na época -, se deslocava do Posto de Saúde às 3h da manhã até Florianópolis. Percorria cerca de 250 quilômetros todos os dias. Porém, a jornada dela não terminou por aí. Após finalizar o tratamento, que demorou seis meses, ela começou a sentir então, dores no intestino. “Quando as dores começaram eu fui atrás de uma colonoscopia, esperei por seis meses na fila do SUS, e quando estava indo para Florianópolis realizar o tratamento, rompeu o meu intestino. E desde então, eu uso duas bolsas na barriga, uma no intestino grosso, devido ao câncer e uma no intestino fino”, relata a paciente.
         Neste mesmo período, Rosangela enfrentou um divórcio e estava residindo apenas com seu filho, que hoje possui quatro anos de idade. Bastante debilitada, voltou a residir em Palmitos, sua cidade natal, com seu irmão e sua cunhada. Hoje, ela realiza acompanhamento médico em Chapecó, Florianópolis e Timbó. “Estou em acompanhamento médico, e me desloco de Palmitos para Chapecó com o auxílio da van. Já fui em consultas em Timbó, onde saí as 8h da noite e cheguei as 10h da manhã do dia seguinte”, relata. Ela revela que nestas viagens se sente fraca, pois tem imunidade baixa, e não ganha peso devido as bolsas de sonda que carrega.
         Rosangela, hoje luta para reverter suas cirurgias, ou seja, pela retirada das bolsas de sondas. Porém, quis o destino, que seu caminho fosse novamente alterado. “No meio do tratamento começou um sangramento na bexiga. Fiz uma biópsia e resultado deu como possível retorno do câncer”, revela. Ela menciona que diante da situação, consultou com médicos especialistas e aguarda resultados de exames. “O médico de Chapecó queria fazer a cirurgia de retirada da bexiga, para colocar mais uma bolsa, mas eu não tenho mais espaço para colocar. Meu organismo não aceita fazer quimioterapia. Agora eu volto na rotina de sair ás 5h30 da manhã de casa, vou até o posto de saúde, dali vou até Chapecó e espero até o último paciente do dia ser atendido”, enfatiza. 
No momento, Rosangela aguarda pelo resultando mais conclusivo de uma biópsia. “Se for um câncer, ou eu tiro a bexiga e coloco outra bolsa, mas se for possível eu faço o tratamento, que acredito que não dará para fazer. Acredito que não vou conseguir tirar as bolsas da barriga, vou ter que ficar assim para o resto da vida. Resumindo a história, eu vou continuar com a correria até concluir todos os exames”, comenta.
         A paciente ressalta toda a ajuda que tem recebido por meio do setor de saúde do município, a atenção prestada pelos médicos e a estadia na casa de apoio em Florianópolis. “Quando vou para Timbó, fico na casa de apoio em Florianópolis. Na última viagem chegamos a 6h da manhã na capital, deixamos os pacientes e seguimos viagem até Timbó. No fim do dia retornamos e ficamos quatro dias na casa. As equipes do posto de saúde são atenciosas, me sinto bem. Só acho que deveria melhorar um pouco o transporte, ter uma van com os bancos reclináveis seria bom Pois já estamos debilitados, e um pouco de conforto é bom, principalmente nas viagens mais longas”, comenta.
Assim vai continuar a minha história, no final só quem sabe é Deus, Rosangela Braun
Além das viagens longas que lhe incomodam, a dor e angústia em ficar longe do filho é ainda maior. Ela credita 70% da sua recuperação e esperanças, em razão do filho. “Ele é 70% da minha recuperação, de eu ficar bem e melhor é devido a ele toda essa luta. É muito difícil, pois tenho que deixar ele com vizinhos, e por mais que eu saiba que esteja está bem cuidado, dói muito. Eu fico muito triste quando tenho que me afastar e isso piora a minha autoestima”, lamenta.
Devido ao seu tratamento de saúde, Rosangela chegou a pesar 30 quilos mas ainda vê na esperança e fé, motivos para um dia poder voltar a brincar com o filho
Para ela, grandes chances de melhora do paciente ocorrem devido ao pensamento positivo, o bem estar e a tranquilidade com que ele lida diante da doença. “Se eu pudesse levar o meu filho junto, com certeza levaria, mas não é possível e me obrigo a deixar ele com outras pessoas. Procuro conversar com ele, explico que a 'mamãe vai se tratar para poder tirar as bolsas e brincar direitinho com você', pois eu não tenho uma rotina normal com meu filho, de poder brincar ou correr”, desabafa.
         Devido ao seu tratamento de saúde, Rosangela chegou a pesar 30 quilos. Hoje com 37 quilos, ela revela que sofre discriminação e preconceito pela sua aparência, as bolsas de sondas atrapalham no seu desenvolvimento diário e as roupas são limitadas. Mas, isso não a impede de continuar a busca por seu tratamento, pela cura e saúde. “Está a maior confusão na minha cabeça, mas agradeço a Deus por estar com vida e poder estar cuidando do meu filho, e a vida que segue. Assim vai continuar a minha história, no final só quem sabe é Deus”, finaliza.

A vida sob o ângulo de uma cadeira de rodas  
Valdemir Dewes sofreu uma fatura na coluna há mais de um ano, quando uma árvore lhe atingiu, e o deixou paraplégico. Hoje ele está em Florianópolis onde busca por tratamento de reabilitação e novo estilo de vida
Valdemir Dewes sofreu uma fatura na coluna há mais de um ano, quando uma árvore lhe atingiu, e o deixou paraplégico
          Capital do Estado de Santa Catarina. A Grande Florianópolis. Local onde muitas pessoas escolhem para curtir as férias, se divertir e relaxar. Realidade, muito diferente da enfrentada pelos irmãos Dewes de São João do Oeste. Residindo na casa de Apoio desde o dia 13 de agosto deste ano, Valdemir Dewes, 40 anos, passa por um tratamento de reabilitação. Ele sofreu uma fatura na coluna há mais de um ano, quando uma árvore lhe atingiu, e o deixou paraplégico.
         Dewes buscou ajuda na unidade de saúde de São João do Oeste, mas foi transferido para Florianópolis, onde vai permanecer durante o período de um mês. Em uma cadeira de rodas, Dewes recebe o apoio da irmã, Janete, 37 anos, que o acompanha nas consultas, palestras e tratamento. Além, de auxiliar na locomoção dentro da casa e nos locais dos atendimentos.
         Janete explica que o irmão está aprendendo a viver novamente, com novos hábitos e algumas limitações, mas em nenhum momento ele perde a esperança. “Hoje, o meu irmão está aprendendo se virar, está na reabilitação para aprender a trocar a fralda, sondar a urina, como se vestir, tomar banho sozinho, como sair da cama para cadeira de rodas, da cadeira de rodas para o chão e vice-versa”, conta.
         O tratamento de Valdemir engloba diversos exames, consultas com médico cardiologista, enfermagem, fisioterapia, urologia, psicólogos e palestras. “Quando chegamos aqui, não foi como esperávamos, mas ele está tendo resultados positivos e isso é muito bom. Cada caso é um caso, todo dia ele aprende uma coisa diferente, vence uma etapa nova”, reconhece a irmã. Janete acrescenta que as palestras são exclusivas para cadeirantes e abordam diversos temas.  
"Hoje, o meu irmão está aprendendo se virar, está na reabilitação para aprender a trocar a fralda, sondar a urina, como se vestir, tomar banho sozinho, como sair da cama para cadeira de rodas, da cadeira de rodas para o chão e vice-versa", Janete Dewes
         Durante o período de estadia na casa, os irmãos já conheceram várias pessoas e diversas histórias diferentes. “Toda semana você conhece pessoas novas, histórias novas, casos mais graves que os nossos e levamos isso como experiência”, frisa a irmã, ressaltando que estão preparados para ficar longe da sua família o tempo que for necessário na luta pela nova vida de Dewes.

Pai troca de emprego e muda rotina para acompanhar tratamento do filho
 José Valdecir Novaes, mudou a sua rotina para acompanhar o tratamento do filho Natan Henrique Novaes, de 08 anos, que tem estrabismo desde que nasceu. Basicamente dois mil quilômetros que percorrem mensalmente até a Capital do Estado em busca de especialidade
Além de acompanhar nos atendimentos médicos, José auxilia no tratamento diário do filho
          Trocar de emprego. Essa foi a escolha que José Valdecir Novaes, decidiu adotar para poder acompanhar o tratamento do filho Natan Henrique Novaes, 08 anos, que enfrenta estrabismo desde o seu nascimento.
 Basicamente dois mil quilômetros. Essa é a média que eles percorrem mensalmente. O pai e filho se deslocam de Palmitos até Florianópolis duas vezes ao mês em busca de tratamento. As viagens tornaram-se rotina na vida da família, desde 2015.
         Novaes lembra que quando iniciaram o tratamento, se deslocavam para Florianópolis duas vezes por ano. Neste período, o pai conta, que Natan passava por avaliações. “Hoje estamos indo a cada 15 dias para Florianópolis para fazer o acompanhamento, pois ele [Natan] fez a cirurgia, que já está com 30 dias”, conta. Para fazer esse acompanhamento, o pai e o filho utilizam o transporte do posto de saúde. “Normalmente saímos às 7h da manhã, fizemos parada para almoço e por volta 17h chegamos em Florianópolis, onde permanecemos na casa de apoio. A viagem leva em torno de nove a dez horas, é tranquila, mas bem cansativa. E graças a Deus sempre deu tudo certo”, comenta Novaes.
         O pai largou o emprego de motorista para acompanhar o filho no tratamento, enquanto sua esposa cuida do filho menor. Ele revela que sempre acompanhou o Natan em todas as consultas e nas cirurgias de adenóide e amigdalas. “Nos cinco anos de tratamento, incluindo os três em Florianópolis, sempre tive a confiança da minha esposa em acompanhar o Natan, tanto que na casa de apoio se torna mais fácil por estarmos no mesmo quarto. Lá eles separam homens de mulheres. Parece que ele se sente mais seguro estando comigo”, frisa.
         Para Natan as viagens sempre são uma aventura. “Eu gosto de ir a Florianópolis, mas o que eu mais gosto é de caminhar. E quando eu vou sinto bastante saudades da minha mãe, da minha avó e do maninho”, conta o garoto. Já o pai, ressalta que a cada viagem, a expectativa aumenta. “Nossa expectativa é sempre de melhoras, mas damos graças a Deus que temos saúde para enfrentar cada viagem. A gente sempre corre riscos na estrada, mas, o pensamento sempre é positivo”, conclui.

Fonte: Aline Reinheimer/Jornal Expresso d'Oeste
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